L‘Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) commemora la Giornata Mondiale sulla SLA, che si tiene il 21 giugno, attraverso una variegata serie di eventi sia in presenza che a distanza. Anche quest’anno, l’attenzione è rivolta alle persone affette da questa malattia e alle loro testimonianze, trasmettendo messaggi di speranza e promuovendo azioni concrete. Le iniziative proposte offrono un’opportunità per approfondire la conoscenza sulla SLA e coinvolgere la comunità, sia di persona che attraverso i canali online.
Una malattia estremamente debilitante
L’International Alliance of ALS/MND Associations, una federazione globale di associazioni di pazienti, tra cui AISLA come membro italiano, promuove e coordina la Giornata Mondiale SLA che si tiene ogni anno il 21 giugno, in concomitanza con il solstizio d’estate. Questa scelta di data simboleggia la speranza di raggiungere un momento di svolta nella ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere definitivamente questa malattia.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia estremamente debilitante che causa un impatto significativo non solo sulla vita della persona affetta, ma anche sull’intera famiglia. Questa condizione mette a dura prova migliaia di individui che amorevolmente si prendono cura dei loro cari, assumendo un’enorme responsabilità che comporta notti insonni, sacrifici professionali, isolamento sociale e diminuzione del reddito. Un recente studio scientifico condotto da ricercatori italiani e americani, pubblicato sulla rivista multidisciplinare “Nature Communications”, fornisce previsioni sulla futura incidenza e prevalenza della SLA nel mondo nei prossimi 24 anni. Secondo lo studio, entro il 2040 si prevede un aumento medio del 32% delle persone colpite da sclerosi laterale amiotrofica a livello globale, con un incremento particolarmente significativo tra le donne (+40%). In Italia, si stima che i casi annuali passeranno da 1.800 a 2.300. Sebbene attualmente non esista una cura definitiva per la SLA, la ricerca in questo campo è sempre più attiva e promettente.
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L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
L‘AISLA ha organizzato un’ampia gamma di iniziative che pongono al centro le persone e le loro esperienze, anche quest’anno. Un ricco programma di eventi si svolgerà su tutto il territorio italiano. Saranno proposte diverse attività, sia in presenza che online, come il webinar del 22 giugno dal titolo “Percorso per la Comunicazione Aumentativa Alternativa nella Persona con SLA“, che si concentrerà sul ruolo e il valore degli strumenti di comunicazione per le persone affette da SLA. L’Associazione comprende l’importanza del diritto di espressione come fondamentale per l’autodeterminazione delle persone, e si impegna a sostenere coloro che vivono con persone affette da SLA affinchè ottengano gli strumenti per una relazione d’aiuto efficace , considerando le complessità e le sfide di un tale percorso. La Giornata Mondiale sulla SLA porta con sé non solo messaggi di speranza, ma anche un impegno concreto. Un esempio tangibile di questo impegno è rappresentato dal protocollo di intesa triennale stipulato con il Politecnico di Torino, che permette all’AISLA di collaborare con esperti e condividere conoscenze per migliorare la qualità della vita delle persone affette da SLA. Questo accordo è solo un ulteriore modo per ribadire un concetto fondamentale: dietro il passare del tempo, vi è sempre una persona che vive, e questo non deve mai essere dimenticato.
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Consapevolezza per rompere le barriere
La consapevolezza è la chiave per rompere le barriere dell’ignoranza e della disinformazione sulla SLA. In questa ottica, l’AISLA dedica attenzione alla figura sempre più rilevante del caregiver, colui che assiste un familiare non autonomo nelle attività quotidiane. L’International Alliance of ALS/MND, un’organizzazione che difende i diritti fondamentali delle persone con SLA e dei loro caregiver, ha richiesto a tutti i membri, tra cui AISLA, di partecipare a un sondaggio volto a comprendere il lavoro svolto dalla comunità per le persone con SLA e i loro caregiver. Il ruolo dei caregiver familiari e i loro diritti sono temi cari all’Associazione, che desidera celebrarli con l’importanza che meritano. In tutte le regioni italiane sono previste numerose iniziative solidali che danno valore al lavoro di volontari, famiglie e organizzazioni locali, simbolo di solidarietà, amore e gratitudine verso la vita.
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