La sindrome di PANDAS, acronimo di “Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorder Associated with Streptococcal Infection” (Disturbo Neuropsichiatrico Pediatrico Autoimmune Associato a Infezione Streptococcica), è una malattia che spesso passa sottovalutata, ma può avere un impatto significativo sulla vita dei bambini.
Questa sindrome si manifesta con tic motori o vocali, stati d’ansia immotivati e disturbi ossessivo-compulsivi, come il bisogno compulsivo di lavarsi le mani o cambiarsi spesso d’abito. Alcuni pazienti possono anche sperimentare problemi del sonno, dell’alimentazione e disturbi urinari.
Riconoscere la sindrome di PANDAS è cruciale
Riconoscere tempestivamente la sindrome di PANDAS è fondamentale per intervenire con le terapie adeguate e garantire ai bambini una vita normale. Troppo spesso, i sintomi vengono fraintesi, e i bambini vengono scambiati per “matti”.
Questo può portare a sofferenze inutili per i bambini che si sentono giudicati e a volte isolati ma anche per le famiglie.
La Giornata mondiale di consapevolezza della PANDAS
Per aumentare la consapevolezza su questa sindrome, il 9 ottobre è stata istituita la Giornata mondiale di consapevolezza della PANDAS. In occasione di questa giornata, è stato presentato il documentario “Piccole Vite Sospese” del regista Stefano Moretti, basato sul libro omonimo della giornalista Cinthia Caruso e prodotto dall’Associazione PANDAS Italia ODV.
Questo documentario fornisce informazioni scientifiche sulla sindrome e narra le storie dei bambini affetti da PANDAS e delle loro famiglie, compresa quella di una scienziata della NASA che ha visto suo figlio affetto da questa malattia.
La sindrome di PANDAS e le Infezioni
La sindrome di PANDAS è solitamente associata a un’infezione da Streptococco o da altri agenti infettivi ancora in fase di definizione. La malattia è stata scoperta negli anni ’90 dalla ricercatrice americana Susan Swedo, che ha notato che alcuni bambini con tic e disturbi del movimento sviluppano anche comportamenti ossessivi e stati d’ansia non motivati dopo un’infezione da Streptococco beta-emolitico di gruppo A.
Altre cause possibili
La sindrome di PANDAS, originariamente associata all’infezione da Streptococco, è stata successivamente ampliata per includere una gamma più ampia di agenti infettivi, tra cui il mycoplasma, l’herpes, lo stafilococco e altri virus.
Questo cambiamento ha portato all’adozione del termine “Pans” o “Pediatric Acute Onset Neuropsychiatric Syndrome“. In pratica la sindrome può essere innescata da una disregolazione del sistema autoimmune in risposta a queste infezioni o, in alcuni casi, da fattori non infettivi. Questa disregolazione provoca un’infiammazione a livello cerebrale, che a sua volta può manifestarsi con i sintomi caratteristici della sindrome.
L’importanza della diagnosi tempestiva
Intervenire prontamente è cruciale per prevenire la cronicizzazione della malattia. Le possibilità di guarigione sono maggiori se la diagnosi viene fatta in tempo e il trattamento viene iniziato immediatamente. Il trattamento di prima linea consiste nell’uso di antibiotici e nella terapia cognitivo-comportamentale di supporto.
L’importanza del supporto sociale e scolastico
Oltre al trattamento medico, il supporto sociale e scolastico è fondamentale per i bambini affetti da PANDAS. L’isolamento sociale e la paura di contrarre il virus durante la pandemia da COVID-19 hanno aggravato i sintomi della PANS-PANDAS in molti bambini.
Gli insegnanti giocano un ruolo importante nel riconoscimento dei sintomi e nell’indirizzare i bambini verso le cure adeguate. Tuttavia, al momento, la sindrome non è riconosciuta come una condizione che dà diritto a supporti specifici nelle scuole.
La sindrome di PANDAS non è ancora riconosciuta dal Servizio sanitario nazionale
Un ostacolo significativo per i pazienti e le loro famiglie è che la sindrome di PANDAS non è ancora riconosciuta dal Servizio sanitario nazionale italiano. Questo significa che i pazienti possono avere difficoltà nell’accesso alle terapie necessarie. Inoltre i genitori non possono usufruire dei benefici previsti dalla Legge n.104 per l’assistenza ai figli con disabilità.
Nel tentativo di ottenere il riconoscimento ufficiale della sindrome, è stato costituito un tavolo tecnico-scientifico presso il Ministero della salute. Questo tavolo dovrebbe affrontare tutti gli aspetti legati alla sindrome. Dovrebbe anche valutare la possibilità di inserirla nell’elenco delle malattie rare nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Questo rappresenterebbe un passo importante per garantire ai pazienti l’accesso alle cure necessarie e il supporto nelle scuole.
In conclusione, la sindrome di PANDAS è una malattia che può avere un impatto significativo sulla vita dei bambini. Però purtroppo spesso viene sottovalutata. Riconoscere tempestivamente i sintomi e intervenire con terapie adeguate è fondamentale per prevenire il peggioramento della malattia.
Inoltre, è importante sensibilizzare l’opinione pubblica e migliorare la formazione degli operatori sanitari e degli insegnanti per garantire il supporto necessario ai pazienti affetti da PANDAS.
L’auspicio è che l’attenzione su questa sindrome cresca ulteriormente in Italia, promuovendo una maggiore sensibilizzazione tra l’opinione pubblica e una formazione più approfondita per gli operatori sanitari e gli insegnanti.
Questo consentirebbe ai pazienti affetti da PANDAS di ricevere una diagnosi tempestiva e l’assistenza adeguata, migliorando così la loro qualità di vita e prevenendo il peggioramento della malattia.
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